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                                              来源:湖北体彩网-推荐
                                              发稿时间:2020-08-07 06:02:14

                                              ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                              据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                当日报告新增本地疑似病例0例。

                                                当日报告新增境外输入疑似病例0例。

                                                8月4日0—24时,福建省报告新增境外输入确诊病例0例。

                                                8月4日0—24时,福建省报告新增本地确诊病例0例。

                                              北语一带一路研究院院长徐宝峰介绍,这本书有两大特色,一是体现了北语的国际化教学特色;二是传达了北语团结国际知华友华人士共同推进信息交流相通的历史使命。他说,我们希望学生拿到这本书后明白,他到北语之后,不只是单纯学习语言和文化课,同时也要树立起怀天下求真知的信念。近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                              ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                              “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

                                              此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?